全国膠原病友の会について

全国膠原病友の会北海道・東北ブロックとは

一般社団法人全国膠原病友の会の各県支部のうち、北海道・東北の支部の集まりです。
北海道支部・青森県支部・岩手県支部・宮城県支部・秋田県支部・福島県支部で構成されています。
（山形県にはまだ支部はありません。）

一般社団法人全国膠原病友の会について

全国膠原病友の会は、昭和４６年１１月２８日に膠原病患者と専門医、有識者の諸先生、その他多くの方々の励ましとご支援により結成され今日に至っております。現在、会員は北海道から沖縄まで全国に及び、総数約５,５００名に達するまでに発展し、各地区で友の会支部も３４支部結成されています。

活動内容

（１）年６回運営委員会を行う
（２）機関誌「膠原」を発行する（年４～５回）
（３）必要資料の配付または頒布
（４）年１回総会を開催する
（５）医療講演会・無料医療相談会の開催
（６）他の難病団体との連携
（７）国・自治体に医療保障、生活保障の要求
（８）病気の原因究明、治療法の確立、社会復帰対策の要請
（９）小児膠原病親の会の支援（小児膠原病親の会を参照）　※外部サイトに飛びます
（10）その他生活相談（治療の内容に関しては相談受付はしておりません）

友の会の目的

①膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする。
②明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
③膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する。

膠原病に含まれる病気は、未だ原因不明で，発熱，紅斑やレイノー現象などの皮膚症状，関節痛（炎）など共通した症状を認めます。さらに、病気によってきわめて多彩な内臓（腎臓，肺臓、心臓，脳，肝臓，消化管など）の障害を伴います。早期診断が望まれるところですが，不全型，重複例，移行型などもみられ、いずれの病気か診断困難な場合もしばしばみられます。医学の進歩により病態発症の解明とそれに対応する治療法の開発が進められていますが，現在でも，主たる治療は副腎皮質ステロイドや免疫抑制薬などの非特異的治療法で、原因療法が切望されています。
膠原病の多くは女性に好発し、特に、若い働き盛りの２０歳代から４０歳代に発病します。医療の進歩により生命予後の改善をみていますが、反面、長期療養を必要とする患者が増加しています。それに伴い治療薬剤による副作用や高齢化に伴う合併症で苦しんでいる方も増えています。一方においては、膠原病に対する一般社会の認識や理解が未だ充分に得られていないために、療養を続けながらの就職や就労などを含む社会的活動、結婚・出産・育児を含む家庭生活などにも支障を来しているのが現状です。
このような膠原病を患っている数多くの患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いの苦しみや悩みを打ち明け、お互いが手に手を取って励まし合い、病気を乗り越え、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。

※一般社団法人全国膠原病友の会のホームページより転載
http://www.kougen.org/tomonokai.html