仙台での小児膠原病のつどいを終えて

2017年10月22日　小児膠原病のつどい

2017年10月22日（日）仙台福祉プラザにて、小児膠原病についての講演会と相談会・交流会を開催しました。全国膠原病友の会北海道・東北ブロックが力を合わせて開催した初めての講演会です。県内はもとより、県外からも参加していただきました。小児膠原病の家族は東京、栃木、宮城の4家族8名、他に大人の会員やスタッフなどあわせて26名の方がいらしてくださいました。

　台風が近づいていて朝から雨模様ではありましたが、無事開催することができました。講演会講師である宮城県立こども病院　リウマチ・感染症科　科長　梅林宏明先生のお話はとてもわかりやすく、相談会・交流会と最後までお付き合いしていただきました。
　子ども独特の症状や経過もあることがわかり、とても勉強になりました。特に、適切な治療により、症状もなくなり、通院もしなくてもいいほど予後がいい場合もあることを聞いて嬉しく思いました。参加された皆さんも参考になったことと思われます。
　

宮城県立こども病院　リウマチ・感染症科　科長　梅林宏明先生

　全体を通して私が印象に残っていることは、相談会の時の参加者からの言葉でした。「都会にいるため、病院や医師の選択肢が多すぎることが悩ましい」ということでした。どちらかというと、専門医がいなくて困っている地域があることに目が向いていましたが、逆の悩みもあるのだなと思いました。
相談会・交流会では中学生の患者さんをもつ３組の方が参加され、熱心に耳を傾けておられました。また10代の頃に発病して数十年経っている患者たちは、自身の経験が参考になればという思いでお話に加わっていました。病気とは長いお付き合いになる患者さんにとって、この講演会が、病気とけんかしないように、上手につきあい、よりよい療養生活となる一助になればと思います。

（おまけ）
　ちなみに、北海道から参加した私、翌日の飛行機が台風により欠航となり、延泊することに。おかげで、美味しいものを食べる回数が増えて、体重に反映されてしまい、困ったことになりました。これから寒くなりますので、レイノー症状がある方には辛い時期になります。風邪やインフルエンザにも気をつけながら、暖かくして過ごしましょう。

（文責　北海道支部　うめた）